El nene que sufre una enfermedad rara, es fanático de San Martín y escucha la marcha de San Lorenzo a diario
Santiago Saravia es mendocino, tiene 14 años y concurre a una escuela especial debido a sus dificultades cognitivas y motrices. Sufre el Síndrome de Dravet, que se da en un caso cada 40.000 menores. Fue el único egresado que eligió homenajear al prócer en su graduación
Nada hizo suponer durante el embarazo de Noelia Aceituno, ni siquiera cuando nació Santiago, su bebé, el 5 de noviembre de 2009, que tres años después iba a ser diagnosticado con una enfermedad muy poco frecuente denominada Síndrome de Dravet.
El punto de partida, según cuenta la mamá a Infobae, fue una fiebre muy elevada y persistente que sufrió a los seis meses de vida. Eso le abrió las puertas a esta anomalía que afecta al sistema nervioso central y es considerada como una encefalopatía epiléptica grave, generalmente resistente al tratamiento, que cursa con diferentes tipos de crisis epilépticas y alteraciones cognitivas y de la conducta.
Tan extraño y poco frecuente es el síndrome, que la incidencia suele ser de apenas un caso por cada 40.000 niños. Así, Noelia, desde Mendoza, no pudo hasta el momento unirse a ningún grupo de padres de hijos con esa misma condición. «No encuentro a nadie a pesar de mi intensa búsqueda», señala.
Fan de un prócer
Sin embargo, y a pesar de las numerosas dificultades de Santi en su vida cotidiana, que lo llevan a concurrir a distintas terapias (posee trastornos ligados al espectro autista, de la conducta, cognitivos y motores) nada detiene su amor incondicional hacia el General José de San Martín.
Santiago Saravia se mimetiza con la figura de su ídolo, el general José de San Martín, desde muy niño. Hoy tiene 14 años y un síndrome muy poco frecuente
Todo comenzó en el jardín de infantes del mismo establecimiento donde, a sus 14 años recién cumplidos, acaba de egresar del ciclo primario.
En uno de los primeros actos patrios del jardín, cuando era muy chiquito, debió encarnar a San Martín y allí apareció Santi en el escenario, orgulloso con su sable y su ropa militar. El aplauso resonó en cada rincón de la institución.
«Fue el principio de su devoción hacia el general, que se prolongó y se sigue dando hasta el día de hoy. A tal punto que, días atrás, para el último día de clases, nos pidieron que los chicos concurrieran al acto con guardapolvo o con camisa blanca y corbata, pero, por su propia característica, Santiago no quiso. Tiene muchos rasgos de repetición y asocia a los actos con la figura de San Martín, por eso se negaba a asistir vestido de otro modo. Hablé con el personal, que siempre lo supo contener, y estuvieron de acuerdo en que fuera con su clásica ropa militar», dijo Noelia, que atesora los distintos disfraces que su hijo usó desde que iba al jardín.
Y hay más: la marcha de San Lorenzo suena en el hogar de Santi a cada rato y a todo volumen. A pesar de sus dificultades para expresar las palabras, la conoce a la perfección.
«Tenemos una tablet en donde disfruta todos los días de una colección de dibujos de San Martín y de los granaderos. Ama la espada, el sombrero, la Cordillera de los Andes. En Internet hay muchos diálogos y parodias que también conoce de memoria y repite todo el tiempo», señala y agrega: «En parte él se siente San Martín».
También uno de sus docentes, Cristian Montenegro, lo alienta a profundizar su amor por el prócer.
El aliento de los maestros
«Todo el tiempo me expresa su amor por San Martín y me pide que le imprima imágenes para pintarlo. Eso sí, siempre con la espada o el caballo. Tengo dibujos pegados en la pared del aula y es un orgullo», dijo el educador, que suele volcar su vocación en escuelas especiales y que siente orgullo cuando los logros de sus alumnos se visibilizan.
