Nico, el correntino que conmovió con su batalla judicial y logró el remedio mas caro
El niño sufría Atrofia Muscular Espinal (AME), se encuentra cada vez mejor y dispone de aptitudes que antes no tenía por la enfermedad.
Pasaron casi ocho meses desde que el niño correntino Nicolás Garau, con Atrofia Muscular Espinal (AME) recibió el medicamento más caro del mundo tras una ardua batalla judicial contra el Estado y la obra social que no se hacían cargo del medicamento. En la actualidad puede moverse con más fuerza y esperan que comience a caminar.
El niño fue dado de alta al mediodía del 23 de noviembre del año pasado cuando lo internaron en el Hospital Italiano de Buenos Aires para recibir el remedio que vale más de 2 millones de dólares.
El pequeño fue internado y conectado a vías intravenosas para prepararse para recibir el medicamento.
El Estado nacional se hizo cargo del 90% de Zolgensma, el medicamento que necesitaba el pequeño niño y la empresa de salud, por su parte, se tuvo que hacer cargo del 10% restante.
Mayra Machuca, madre del niño, aseguró a El Litoral que “se encuentra bien y avanza día a día” y que “seguimos con sus terapias de kinesiología”. El pequeño ya mostró grandes cambios desde que se le colocó el fármaco.
“Nicolás después de Zolgensma tuvo que consumir corticoides un tiempo, se hizo más extenso de lo que debía porque no se daban los valores con cuatro meses de corticoides”, contó.
“Después se le realizaron los chequeos para ver si se podía suspender eso y dio todo bien. Así que se suspendió y hoy Nico a nivel de medicamentos lleva una vida normal. No consume ninguno”, continuó.
En ese sentido, Machuca aseguró que uno de los riesgos del medicamento era que sus ojos se tornen de color amarillo, pero no sucedió y que el corticoide le causaba malestares, sobre todo enojo, y tras dejar de tomarlos no sucede más.
“En el caso de Nico, el cambio que se dio fue grande. Justamente ayer lo pusimos en un caminador y comenzó a dar unos pequeños pasos. Le va a llevar tiempo recuperarse totalmente porque se le puso tarde la vacuna, si bien fue antes de los dos años debería haber sido con más anticipación y por eso cuesta más”, explicó la madre.
La mujer indicó que su hijo tuvo cambios en el manejo de sus piernas desde que se colocó el medicamento, ahora puede quedar sentado y girar en el lugar. Un movimiento que antes no podía hacer. Otro ejemplo que dio, fue que no podía alzar las piernas y ahora lo hace y hasta sube arriba de las sillas.
“Un montón de aptitudes que fue adquiriendo de parte de la cadera para abajo que era lo más afectado que estaba. Porque el control de la cabeza siempre lo tuvo e inclusive ahora está mejor, las fuerzas de las manos se nota la diferencia, antes le daba mi dedo para que sostenga y yo no sentía que me agarre y hoy por hoy sí, hasta me estira el pelo”, dijo.
Asimismo, aseguró que los neurólogos y su traumatólogo se encuentran sorprendidos por los avances del pequeño y no pueden creer.
“Antes, cuando era más chico era como un sachet de leche y hoy por hoy gracias al medicamento podemos alzarlo con un brazo desde la cintura, antes no podíamos hacer eso. Había que tenerlo con una mano, hubo cambios increíbles. A nivel respiratorio, había problemas en sus pulmones que hoy desaparecieron y se recuperó”, resaltó.
“Estamos superfelices y contentos, falta la frutilla del postre que es caminar y sabemos que va a pasar. Los médicos nos dijeron que nos quedemos tranquilos, que va a caminar. Sus piernas, al tener movimiento, tenemos fe que va a suceder”, concluyó.
Fuente: El Litoral
